Иркутяне. Туристы. Я просто мама, у меня тоже маленький ребенок. Меня задело. Мы жители одного города (области). Это происходит рядом с нами. Нужна помощь.

В семье преподавателя кафедры монументально-декоративной живописи и дизайна Аносовой Светланы Сергеевны случилась беда. Ее маленькой дочке Машеньке поставили страшный диагноз - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором разрушается белое вещество головного мозга, больной становится инвалидом, не способным даже глотать пищу и погибает в тяжелых муках. Болезнь быстро прогрессирует. Мама дочку воспитывает одна.
    В России случаев удачно проведенного лечения данного заболевания нет. На данный момент мама с Машей в Иерусалиме в клиннике. Диагноз подтвержден. Операция (пересадка костного мозга) возможна. Но времени-2 месяца. Сумма озвучена 211000 долларов за операцию, и 23000 за донора. Завтра они возвращаются в Иркутск.
    Работа с фондами ведется. Еще успешный таких операций есть в Индии и Израиле. Они будут искать все возможные варианты. Сумма огромная.
    Их "живая" тема вконткте https://vk.com/masha_zhivi .
Помощь нужна:
1)деньгами.
2)распространением информации
3) советами/подсказками что делать.

Номера карт:
Сбербанк: 4817 7600 4179 0779
ВТБ: 4272 2901 5210 9310
Получатель Аносова Светлана Сергеевна.
Мобильный банк:
89648203390

Дополнительная карта, на случай, если лимит переводов у Светланы истек:
639002189007969003
Карта привязана к телефону 89149126998 Аносова Разалия Рафгатовна (бабушка Машеньки)

Р/счет:
Банк получателя: Доп.офис № 8586/0145 сбербанк
кор.счет 30101810900000000607
БИК банка 042520607
Счет 40817810318352256401
Аносова Светлана Сергеевна

Телефоны:
Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880

Прежде чем переводить деньги:
"Лечение в Израиле за $200.000: как ответить дуракам и жуликам"
http://dolboeb.livejournal.com/2843811.html

Helen885 [1342450]: Сумма озвучена 211000 долларов за операцию, и 23000 за донора.
Что значит 23000 за донора? насколько мне известно торговля донорскими органами запрещена во всем мире, и имеет место только на черном рынке. Не значит ли это что израильские врачи ради спасения больного ребенка собираются убить здорового, похищенного где-нибудь в Палестине, Афганистане, Румынии или Сербии?
Вот уж точно тысячу раз подумайте прежде чем переводить деньги.

Дорогие друзья!!! Ваши опасения вполне понятны!!! Но я знаю Светлану Аносову с 1993года. Мы вместе учились в Иркутском Художественном Училище, потом она перешла в Политех, где впоследствии стала педагогом и деканом факультета Монументально Декоративной Живописи. Долго была одна... И вот у неё появляется маленькая дочь Маша! Все мы были очень рады за Свету! В октябре 1917 выяснилось что девочка больна. стали собирать деньги. Обследование прошли в Израиле. Все документы, выписки, отчёты и контакты есть в группе ВК https://vk.com/masha_zhivi Это правда. на счёт донора..
Это костный мозг из донорской базы данных. Т.к. Света не подходит. Его бы найти, вообще ,было бы хорошо... Та что не бойтесь, связывайтесь и узнавайте! И прошу ПОМОГИТЕ!!!

Polkan [1342459]: Slon77 [1342581]: Здравствуйте. Это правильно, что вы сомневаетесь и проверяете все. Я тоже долго смотрела-читала-искала. И у меня нет желания свои деньги и чужие деньги тратить бессмысленно.
    Костный мозг пересаживают. В Улан-Уде всех всколыхнула история, про мальчика с болезью костей. Ему сделали такую пересадку. Вроде все хорошо. сестра была донором. Сестра не убита и с ней все в порядке. Значит возможно никого не убивая.
    **Пожалуйста, конкретную информацию получайте и проверяйте у мамы Маши или сестры. Из первых рук.
    Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
    Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880**.
Или в вконтакте по ссылке выше (там живая тема, отвечают быстро).
    Так же http://tenfoundation.ru/news/srochno-trebuetsya-pomoshch-mashe-anosovoy/ Фонд Юрия Тэна.
    Ну и если это международное лечение в целом вызывает опасения. Наверное не зря. Можно помочь кому-то ближе. Главное -захотеть.

Добавилась карта Сбербанк: 4276 1805 9345 1106 Аносова Светлана Сергеевна. Она безлимитная (По прошлой карте были ограничения по поступлению средств.)

Helen885 [1342823]: Есть один момент, не упомянутый в статье из Polkan [1342459]:
Насколько я помню из пояснений наших онкологов, у нас отказываются от лечения больных, имеющих прогнозы выздоровления <20% (в цифрах могу наврать, но тут важна суть). В Израиле и т.п. не отказываются даже от 5%-ых - деньги, привезенные пациентом, гораздо важнее этики.

    Занятное интервью: https://www.pravda.ru/society/family/medicine/14-01-2016/1288833-krugly-...
В большинстве случаев эффективно лечиться можно и в России. Но такую возможность многие родители даже не пытаются использовать. К примеру, мама приносит выписки о том, что ребенку необходима пересадка костного мозга. Сделать это она хочет в Германии, где операция стоит бешеных денег. Да, по документам ребенок, действительно, болен. Но при этом почему-то совершенно не берется в расчет тот факт, что он может пройти пересадку костного мозга в России, такие возможности у нас есть.

    Если говорить о детской онкологии, то мы имеем замечательные федеральные центры очень высокого уровня. К примеру, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который находится в Москве, на Ленинском проспекте. Это абсолютно европейского уровня клиника. Я сам там неоднократно проходил обучение и знаю этих врачей.

P.S. Для большинства читающих были бы гораздо убедительней комментарии лечащих врачей.
Думаю, что если привести здесь обоснованные аргументы (больна тем-то, прогноз такой-то, лечение в РФ невозможно (?), а должно быть именно в Израиле (?), стоит не менее скольки-то десятков миллионов рублей), то это было бы действенней, чем номера банковских карт.

МРТ https://vk.com/doc-154423436_452185194
Заключение https://vk.com/doc-154423436_452185158
Заключение в израильской клиннике https://vk.com/doc-154423436_453064874

Polkan [1342833]: с вашим постскриптумом согласна полностью.

https://podari-zhizn.ru/main/node/7679 Здесь про заболевание.

Метахроматическая лейкодистрофия. Это, как я поняла, не онкология.
Да, и если тут есть хорошие врачи, которые знают, где в России лечат такое заболевание, где были успешные случаи- на вес золота будет подобная информация. Потому что от такой суммы в шоке все- семья в т.ч.

Машеньку осмотрела доктор Зайдман, она подтвердила диагноз Иркутских врачей, это метахроматическая лейкодистрофия. У Машеньки на данный момент болезнь прогрессирует в ножках, но слава Богу пока не затронуты интеллектуальные функции, отметили, что ребенок очень смышленый, и это очень хорошо. По словам доктора у Машеньки есть шанс, ведь к сожалению при таком диагнозе они многим ребятишкам отказывали, так как ничего нельзя было сделать. Опять же со слов доктора, дословно: "только вам надо бежать, очень быстро бежать, у вас приблизительно 2 месяца...". Т.е.по ее прогнозам через 2 месяца начнется интеллектуальная деградация, и дальнейшие действия будут бесполезны..

В понедельник 30 октября пройдет благотворительный аукцион на площадке галереи Le Art . На аукционе будут работы иркутских художников разных поколений. Среди лотов представлены как молодые художники, так и мэтров, включая В. Г. Смагина, Даши Намдакова, А. И. Алексеева, С.Н. Элояна и других. Ждём коллекционеров, любителей искусства, и неравнодушных людей, желающих помочь в сборе денег. Пожалуйста, если у вас есть знакомые, желающие приобрести произведения искусства, пригласите их.Позднее будет опубликован пресс-релиз с лотами.

Slon77 [1342581]: собираются убить здорового
Бред хотя бы не пишите, это пункция.

Helen885 [1343222]: пресс-релиз с лотами.
Будет очень кстати.

https://vk.com/mashazhivi_art

Страница каталог благотворительного аукциона "Машенька, живи!", совместного проекта Союза художников России и галереи ЛеАрт.

Аукцион начнется в 18:00 30 октября, выставка продлится до 5 декабря.

Заявки с ценами до 18:00 понедельника можно оставлять администратору группы или на ФБ Лины Ермонтович https://www.facebook.com/lina.ermontovich?hc_ref=ARR1..
альбом https://www.facebook.com/lina.ermontovich/media_set?s..

Для аукциона предоставили работы известные Иркутские художники, такие как Заслуженный художник РФ Лев СЕРИКОВ, Сергей ЭЛОЯН, Народные художники РФ А.И. АЛЕКСЕЕВ и В.Г. СМАГИН.
Так же свою работу предоставил всемирно известный художник и скульптор ДАШИ НАМДАКОВ, чьи произведения хранятся в музеях Китая, США, коллекциях В. В. Путина, Р.А. Абромовича и др.
Пожалуйста, ЕСЛИ У КОГО ТО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОУЧАСТВОВАТЬ САМОМУ, ИЛИ СОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЗНАКОМЫЕ КОТОРЫЕ МОГУТ ПОУЧАСТВОВАТЬ В АУКЦИОНЕ, ПОДЕЛИТЕСЬ СРОЧНО, РАССКАЖИТЕ !

R-EX [1343226]: Я не доктор, у меня обыденное представление о трансплантации, если пишут трансплантация значит у одного человека орган изымут другому пересадят. Обычно это связано со смертью донора если орган непарный и жизненно важный. К этому меня приводит обычная житейская логика и знание анатомии на уровне школьной программы. Думаю подавляющее большинство неспециалистов думает также или не задумывается об этом вовсе.
    В статье "Пункция" в википедии нет ни слова о трансплантации. Если нужно просто переливание костно-мозговой жидкости зачем это называть такими страшными словами? Уж не для того ли, чтобы оправдать необходимость лечения именно в Израиле? В то время, как пункцию могут сделать в любой клинике областного, а может даже и районного уровня.

Slon77 [1343451]: у меня обыденное представление о трансплантации - в этом случае лучше сначала ознакомиться более детально с механикой процесса, прежде чем высказывать какие-то свои умозаключения.

Если говорить понятными словами, то так называемый костный мозг является довольно специфическим кроветворным органом, которые располагается во многих местах. Его пересадка состоит в том, что сначала у рециепиента вытравливаются сильнодействующими средствами (буквально!) его собственые клетки, причем, обязательно полностью. А после этого впрыскиваются клетки донора. Непосредственно пересадка действительно просто пункция, но особую сложность представляют этапы до и после. Так как процесс длительный, а любое отклонение по параметрам фатально.