Машенька, Живи! Срочно требуется помощь 1г 10мес.
Иркутяне. Туристы. Я просто мама, у меня тоже маленький ребенок. Меня задело. Мы жители одного города (области). Это происходит рядом с нами. Нужна помощь.
В семье преподавателя кафедры монументально-декоративной живописи и дизайна Аносовой Светланы Сергеевны случилась беда. Ее маленькой дочке Машеньке поставили страшный диагноз - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором разрушается белое вещество головного мозга, больной становится инвалидом, не способным даже глотать пищу и погибает в тяжелых муках. Болезнь быстро прогрессирует. Мама дочку воспитывает одна.
В России случаев удачно проведенного лечения данного заболевания нет. На данный момент мама с Машей в Иерусалиме в клиннике. Диагноз подтвержден. Операция (пересадка костного мозга) возможна. Но времени-2 месяца. Сумма озвучена 211000 долларов за операцию, и 23000 за донора. Завтра они возвращаются в Иркутск.
Работа с фондами ведется. Еще успешный таких операций есть в Индии и Израиле. Они будут искать все возможные варианты. Сумма огромная.
Их "живая" тема вконткте https://vk.com/masha_zhivi .
Помощь нужна:
1)деньгами.
2)распространением информации
3) советами/подсказками что делать.
В семье преподавателя кафедры монументально-декоративной живописи и дизайна Аносовой Светланы Сергеевны случилась беда. Ее маленькой дочке Машеньке поставили страшный диагноз - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором разрушается белое вещество головного мозга, больной становится инвалидом, не способным даже глотать пищу и погибает в тяжелых муках. Болезнь быстро прогрессирует. Мама дочку воспитывает одна.
В России случаев удачно проведенного лечения данного заболевания нет. На данный момент мама с Машей в Иерусалиме в клиннике. Диагноз подтвержден. Операция (пересадка костного мозга) возможна. Но времени-2 месяца. Сумма озвучена 211000 долларов за операцию, и 23000 за донора. Завтра они возвращаются в Иркутск.
Работа с фондами ведется. Еще успешный таких операций есть в Индии и Израиле. Они будут искать все возможные варианты. Сумма огромная.
Их "живая" тема вконткте https://vk.com/masha_zhivi .
Помощь нужна:
1)деньгами.
2)распространением информации
3) советами/подсказками что делать.
#1342450
20.10.2017 - 10:02
Номера карт:
Сбербанк: 4817 7600 4179 0779
ВТБ: 4272 2901 5210 9310
Получатель Аносова Светлана Сергеевна.
Мобильный банк:
89648203390
Дополнительная карта, на случай, если лимит переводов у Светланы истек:
639002189007969003
Карта привязана к телефону 89149126998 Аносова Разалия Рафгатовна (бабушка Машеньки)
Р/счет:
Банк получателя: Доп.офис № 8586/0145 сбербанк
кор.счет 30101810900000000607
БИК банка 042520607
Счет 40817810318352256401
Аносова Светлана Сергеевна
Сбербанк: 4817 7600 4179 0779
ВТБ: 4272 2901 5210 9310
Получатель Аносова Светлана Сергеевна.
Мобильный банк:
89648203390
Дополнительная карта, на случай, если лимит переводов у Светланы истек:
639002189007969003
Карта привязана к телефону 89149126998 Аносова Разалия Рафгатовна (бабушка Машеньки)
Р/счет:
Банк получателя: Доп.офис № 8586/0145 сбербанк
кор.счет 30101810900000000607
БИК банка 042520607
Счет 40817810318352256401
Аносова Светлана Сергеевна
#1342451
20.10.2017 - 10:05
Телефоны:
Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880
Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880
#1342452
20.10.2017 - 10:10
Прежде чем переводить деньги:
"Лечение в Израиле за $200.000: как ответить дуракам и жуликам"
http://dolboeb.livejournal.com/2843811.html
"Лечение в Израиле за $200.000: как ответить дуракам и жуликам"
http://dolboeb.livejournal.com/2843811.html
#1342459
20.10.2017 - 10:56
Helen885 [1342450]: Сумма озвучена 211000 долларов за операцию, и 23000 за донора.
Что значит 23000 за донора? насколько мне известно торговля донорскими органами запрещена во всем мире, и имеет место только на черном рынке. Не значит ли это что израильские врачи ради спасения больного ребенка собираются убить здорового, похищенного где-нибудь в Палестине, Афганистане, Румынии или Сербии?
Вот уж точно тысячу раз подумайте прежде чем переводить деньги.
Что значит 23000 за донора? насколько мне известно торговля донорскими органами запрещена во всем мире, и имеет место только на черном рынке. Не значит ли это что израильские врачи ради спасения больного ребенка собираются убить здорового, похищенного где-нибудь в Палестине, Афганистане, Румынии или Сербии?
Вот уж точно тысячу раз подумайте прежде чем переводить деньги.
#1342581
21.10.2017 - 14:53
Дорогие друзья!!! Ваши опасения вполне понятны!!! Но я знаю Светлану Аносову с 1993года. Мы вместе учились в Иркутском Художественном Училище, потом она перешла в Политех, где впоследствии стала педагогом и деканом факультета Монументально Декоративной Живописи. Долго была одна... И вот у неё появляется маленькая дочь Маша! Все мы были очень рады за Свету! В октябре 1917 выяснилось что девочка больна. стали собирать деньги. Обследование прошли в Израиле. Все документы, выписки, отчёты и контакты есть в группе ВК https://vk.com/masha_zhivi Это правда. на счёт донора..
Это костный мозг из донорской базы данных. Т.к. Света не подходит. Его бы найти, вообще ,было бы хорошо... Та что не бойтесь, связывайтесь и узнавайте! И прошу ПОМОГИТЕ!!!
Это костный мозг из донорской базы данных. Т.к. Света не подходит. Его бы найти, вообще ,было бы хорошо... Та что не бойтесь, связывайтесь и узнавайте! И прошу ПОМОГИТЕ!!!
#1342727
22.10.2017 - 18:03
Polkan [1342459]: Slon77 [1342581]: Здравствуйте. Это правильно, что вы сомневаетесь и проверяете все. Я тоже долго смотрела-читала-искала. И у меня нет желания свои деньги и чужие деньги тратить бессмысленно.
Костный мозг пересаживают. В Улан-Уде всех всколыхнула история, про мальчика с болезью костей. Ему сделали такую пересадку. Вроде все хорошо. сестра была донором. Сестра не убита и с ней все в порядке. Значит возможно никого не убивая.
**Пожалуйста, конкретную информацию получайте и проверяйте у мамы Маши или сестры. Из первых рук.
Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880**.
Или в вконтакте по ссылке выше (там живая тема, отвечают быстро).
Так же http://tenfoundation.ru/news/srochno-trebuetsya-pomoshch-mashe-anosovoy/ Фонд Юрия Тэна.
Ну и если это международное лечение в целом вызывает опасения. Наверное не зря. Можно помочь кому-то ближе. Главное -захотеть.
Костный мозг пересаживают. В Улан-Уде всех всколыхнула история, про мальчика с болезью костей. Ему сделали такую пересадку. Вроде все хорошо. сестра была донором. Сестра не убита и с ней все в порядке. Значит возможно никого не убивая.
**Пожалуйста, конкретную информацию получайте и проверяйте у мамы Маши или сестры. Из первых рук.
Светлана Аносова мамы Маши 89648203229
Екатерина Сидоренко тетя Маши, сестра Светланы 89112209880**.
Или в вконтакте по ссылке выше (там живая тема, отвечают быстро).
Так же http://tenfoundation.ru/news/srochno-trebuetsya-pomoshch-mashe-anosovoy/ Фонд Юрия Тэна.
Ну и если это международное лечение в целом вызывает опасения. Наверное не зря. Можно помочь кому-то ближе. Главное -захотеть.
#1342823
23.10.2017 - 12:42
Добавилась карта Сбербанк: 4276 1805 9345 1106 Аносова Светлана Сергеевна. Она безлимитная (По прошлой карте были ограничения по поступлению средств.)
#1342828
23.10.2017 - 12:51
Helen885 [1342823]: Есть один момент, не упомянутый в статье из Polkan [1342459]:
Насколько я помню из пояснений наших онкологов, у нас отказываются от лечения больных, имеющих прогнозы выздоровления <20% (в цифрах могу наврать, но тут важна суть). В Израиле и т.п. не отказываются даже от 5%-ых - деньги, привезенные пациентом, гораздо важнее этики.
Занятное интервью: https://www.pravda.ru/society/family/medicine/14-01-2016/1288833-krugly-0/
В большинстве случаев эффективно лечиться можно и в России. Но такую возможность многие родители даже не пытаются использовать. К примеру, мама приносит выписки о том, что ребенку необходима пересадка костного мозга. Сделать это она хочет в Германии, где операция стоит бешеных денег. Да, по документам ребенок, действительно, болен. Но при этом почему-то совершенно не берется в расчет тот факт, что он может пройти пересадку костного мозга в России, такие возможности у нас есть.
Если говорить о детской онкологии, то мы имеем замечательные федеральные центры очень высокого уровня. К примеру, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который находится в Москве, на Ленинском проспекте. Это абсолютно европейского уровня клиника. Я сам там неоднократно проходил обучение и знаю этих врачей.
P.S. Для большинства читающих были бы гораздо убедительней комментарии лечащих врачей.
Думаю, что если привести здесь обоснованные аргументы (больна тем-то, прогноз такой-то, лечение в РФ невозможно (?), а должно быть именно в Израиле (?), стоит не менее скольки-то десятков миллионов рублей), то это было бы действенней, чем номера банковских карт.
Насколько я помню из пояснений наших онкологов, у нас отказываются от лечения больных, имеющих прогнозы выздоровления <20% (в цифрах могу наврать, но тут важна суть). В Израиле и т.п. не отказываются даже от 5%-ых - деньги, привезенные пациентом, гораздо важнее этики.
Занятное интервью: https://www.pravda.ru/society/family/medicine/14-01-2016/1288833-krugly-0/
В большинстве случаев эффективно лечиться можно и в России. Но такую возможность многие родители даже не пытаются использовать. К примеру, мама приносит выписки о том, что ребенку необходима пересадка костного мозга. Сделать это она хочет в Германии, где операция стоит бешеных денег. Да, по документам ребенок, действительно, болен. Но при этом почему-то совершенно не берется в расчет тот факт, что он может пройти пересадку костного мозга в России, такие возможности у нас есть.
Если говорить о детской онкологии, то мы имеем замечательные федеральные центры очень высокого уровня. К примеру, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который находится в Москве, на Ленинском проспекте. Это абсолютно европейского уровня клиника. Я сам там неоднократно проходил обучение и знаю этих врачей.
P.S. Для большинства читающих были бы гораздо убедительней комментарии лечащих врачей.
Думаю, что если привести здесь обоснованные аргументы (больна тем-то, прогноз такой-то, лечение в РФ невозможно (?), а должно быть именно в Израиле (?), стоит не менее скольки-то десятков миллионов рублей), то это было бы действенней, чем номера банковских карт.
#1342833
23.10.2017 - 13:29
МРТ https://vk.com/doc-154423436_452185194
Заключение https://vk.com/doc-154423436_452185158
Заключение в израильской клиннике https://vk.com/doc-154423436_453064874
Polkan [1342833]: с вашим постскриптумом согласна полностью.
#1342846
23.10.2017 - 15:04
Метахроматическая лейкодистрофия. Это, как я поняла, не онкология.
Да, и если тут есть хорошие врачи, которые знают, где в России лечат такое заболевание, где были успешные случаи- на вес золота будет подобная информация. Потому что от такой суммы в шоке все- семья в т.ч.
Да, и если тут есть хорошие врачи, которые знают, где в России лечат такое заболевание, где были успешные случаи- на вес золота будет подобная информация. Потому что от такой суммы в шоке все- семья в т.ч.
#1342856
23.10.2017 - 15:46
Машеньку осмотрела доктор Зайдман, она подтвердила диагноз Иркутских врачей, это метахроматическая лейкодистрофия. У Машеньки на данный момент болезнь прогрессирует в ножках, но слава Богу пока не затронуты интеллектуальные функции, отметили, что ребенок очень смышленый, и это очень хорошо. По словам доктора у Машеньки есть шанс, ведь к сожалению при таком диагнозе они многим ребятишкам отказывали, так как ничего нельзя было сделать. Опять же со слов доктора, дословно: "только вам надо бежать, очень быстро бежать, у вас приблизительно 2 месяца...". Т.е.по ее прогнозам через 2 месяца начнется интеллектуальная деградация, и дальнейшие действия будут бесполезны..
#1342858
23.10.2017 - 15:49
"... по ее прогнозам через 2 месяца начнется интеллектуальная деградация, и дальнейшие действия будут бесполезны.." - и они спокойно будут смотреть как происходит эта деградация и как другие люди рыщут в поисках денег, чтобы им заплатить за спасение, а если не заплатить, то они спасать не смогут ....
#1342868
23.10.2017 - 18:08
В понедельник 30 октября пройдет благотворительный аукцион на площадке галереи Le Art . На аукционе будут работы иркутских художников разных поколений. Среди лотов представлены как молодые художники, так и мэтров, включая В. Г. Смагина, Даши Намдакова, А. И. Алексеева, С.Н. Элояна и других. Ждём коллекционеров, любителей искусства, и неравнодушных людей, желающих помочь в сборе денег. Пожалуйста, если у вас есть знакомые, желающие приобрести произведения искусства, пригласите их.Позднее будет опубликован пресс-релиз с лотами.
#1343222
27.10.2017 - 07:40
Slon77 [1342581]: собираются убить здорового
Бред хотя бы не пишите, это пункция.
Бред хотя бы не пишите, это пункция.
#1343226
27.10.2017 - 09:05
https://vk.com/mashazhivi_art
Страница каталог благотворительного аукциона "Машенька, живи!", совместного проекта Союза художников России и галереи ЛеАрт.
Аукцион начнется в 18:00 30 октября, выставка продлится до 5 декабря.
Заявки с ценами до 18:00 понедельника можно оставлять администратору группы или на ФБ Лины Ермонтович https://www.facebook.com/lina.ermontovich?hc_ref=ARR1..
альбом https://www.facebook.com/lina.ermontovich/media_set?s..
Для аукциона предоставили работы известные Иркутские художники, такие как Заслуженный художник РФ Лев СЕРИКОВ, Сергей ЭЛОЯН, Народные художники РФ А.И. АЛЕКСЕЕВ и В.Г. СМАГИН.
Так же свою работу предоставил всемирно известный художник и скульптор ДАШИ НАМДАКОВ, чьи произведения хранятся в музеях Китая, США, коллекциях В. В. Путина, Р.А. Абромовича и др.
Пожалуйста, ЕСЛИ У КОГО ТО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОУЧАСТВОВАТЬ САМОМУ, ИЛИ СОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЗНАКОМЫЕ КОТОРЫЕ МОГУТ ПОУЧАСТВОВАТЬ В АУКЦИОНЕ, ПОДЕЛИТЕСЬ СРОЧНО, РАССКАЖИТЕ !
Страница каталог благотворительного аукциона "Машенька, живи!", совместного проекта Союза художников России и галереи ЛеАрт.
Аукцион начнется в 18:00 30 октября, выставка продлится до 5 декабря.
Заявки с ценами до 18:00 понедельника можно оставлять администратору группы или на ФБ Лины Ермонтович https://www.facebook.com/lina.ermontovich?hc_ref=ARR1..
альбом https://www.facebook.com/lina.ermontovich/media_set?s..
Для аукциона предоставили работы известные Иркутские художники, такие как Заслуженный художник РФ Лев СЕРИКОВ, Сергей ЭЛОЯН, Народные художники РФ А.И. АЛЕКСЕЕВ и В.Г. СМАГИН.
Так же свою работу предоставил всемирно известный художник и скульптор ДАШИ НАМДАКОВ, чьи произведения хранятся в музеях Китая, США, коллекциях В. В. Путина, Р.А. Абромовича и др.
Пожалуйста, ЕСЛИ У КОГО ТО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОУЧАСТВОВАТЬ САМОМУ, ИЛИ СОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЗНАКОМЫЕ КОТОРЫЕ МОГУТ ПОУЧАСТВОВАТЬ В АУКЦИОНЕ, ПОДЕЛИТЕСЬ СРОЧНО, РАССКАЖИТЕ !
#1343370
29.10.2017 - 10:41
R-EX [1343226]: Я не доктор, у меня обыденное представление о трансплантации, если пишут трансплантация значит у одного человека орган изымут другому пересадят. Обычно это связано со смертью донора если орган непарный и жизненно важный. К этому меня приводит обычная житейская логика и знание анатомии на уровне школьной программы. Думаю подавляющее большинство неспециалистов думает также или не задумывается об этом вовсе.
В статье "Пункция" в википедии нет ни слова о трансплантации. Если нужно просто переливание костно-мозговой жидкости зачем это называть такими страшными словами? Уж не для того ли, чтобы оправдать необходимость лечения именно в Израиле? В то время, как пункцию могут сделать в любой клинике областного, а может даже и районного уровня.
В статье "Пункция" в википедии нет ни слова о трансплантации. Если нужно просто переливание костно-мозговой жидкости зачем это называть такими страшными словами? Уж не для того ли, чтобы оправдать необходимость лечения именно в Израиле? В то время, как пункцию могут сделать в любой клинике областного, а может даже и районного уровня.
#1343451
30.10.2017 - 00:08
Slon77 [1343451]: у меня обыденное представление о трансплантации - в этом случае лучше сначала ознакомиться более детально с механикой процесса, прежде чем высказывать какие-то свои умозаключения.
Если говорить понятными словами, то так называемый костный мозг является довольно специфическим кроветворным органом, которые располагается во многих местах. Его пересадка состоит в том, что сначала у рециепиента вытравливаются сильнодействующими средствами (буквально!) его собственые клетки, причем, обязательно полностью. А после этого впрыскиваются клетки донора. Непосредственно пересадка действительно просто пункция, но особую сложность представляют этапы до и после. Так как процесс длительный, а любое отклонение по параметрам фатально.
Если говорить понятными словами, то так называемый костный мозг является довольно специфическим кроветворным органом, которые располагается во многих местах. Его пересадка состоит в том, что сначала у рециепиента вытравливаются сильнодействующими средствами (буквально!) его собственые клетки, причем, обязательно полностью. А после этого впрыскиваются клетки донора. Непосредственно пересадка действительно просто пункция, но особую сложность представляют этапы до и после. Так как процесс длительный, а любое отклонение по параметрам фатально.
#1343499
30.10.2017 - 11:38
maxp [1343499]: Его пересадка состоит в том, что сначала у рециепиента вытравливаются сильнодействующими средствами (буквально!) его собственые клетки, причем, обязательно полностью. А после этого впрыскиваются клетки донора. Непосредственно пересадка действительно просто пункция, но особую сложность представляют этапы до и после. Так как процесс длительный, а любое отклонение по параметрам фатально.
И это действительно не могут или не умеют делать в России?
И это действительно не могут или не умеют делать в России?
#1343512
30.10.2017 - 14:13
Slon77 [1343512]: по некоторым данным потребность удовлетворена на 35%, это данные на 2014 год, кол-во операций в год в Росси на порядок ниже, чем в странах Западной Европы и США.
#1343514
30.10.2017 - 14:18
vkolya [1343514]: Это за деньги или по бюджету бесплатно? понятно что на бесплатные операции лимит и десять раз помрешь пока дождешься, но за деньги то наверное можно и в России сделать, и цена будет существенно ниже.
#1343516
30.10.2017 - 14:30
Slon77 [1343516]: Slon77 [1343516]: это очень дорогие операции и тем кто может это себе позволить делают заграницей.
#1343517
30.10.2017 - 14:51
Простите, конечно, кого ИХ ? Слава Богу, Это не ваш ребёнок! Дело в том, что если всё сделать как следует, быстро и качественно, то этот ребёнок будет здоров, и ничем не будет отличаться от Вас! Без сопутствующих, без отклонений! Речь ведь не идёт о том чтоб спасти овоща или инвалида.... Нужно спасти здоровую, хорошую девочку, понимаете?
Файл: /0 kb/.bin
#1343578
31.10.2017 - 10:19
Имеется ввиду вот это сообщение Slon77 [1343451]: и комментарий maxp [1343499]:
Я хотел сказать что объяснять что то элементарное таким людям нет смысла, их полинтернета - кого нибудь потролить, поумничать.
Я хотел сказать что объяснять что то элементарное таким людям нет смысла, их полинтернета - кого нибудь потролить, поумничать.
#1343583
31.10.2017 - 10:39
Новости такие. Врач клинники Хадасса послал в русфонд письмо(Распространенная практика).О том, что ее готовы взять на операцию. Русфонд выделит до 5млн на операцию. На этой недели нужно приступить к поиску донора. На это еще не набранны все деньги. Напоминаю, идет благотворительный аукцион в ле арт, на Бабушкина, 1.
#1343590
31.10.2017 - 12:53
http://operaciya.info/orto/transplantaciya-kostnogo-mozga/ сегодня уже созданны регистры доноров КМ, насчитывающие свыше 25 млн лиц. Наиболее их число – жители США, среди стран Европы лидирует Германия (около 7 млн человек), в соседней Беларуси их уже 28 тысяч, а в России банк доноров составляет лишь около 10 тысяч человек. Т.к. у Маши нет родного подходящего донора-очень важно найти максимально близкого по характеристикам. От этого зависит успех операции. Вот одна из причин (вторая) почему не в России. Первая, та что Рогачева сразу отказались, без объяснений, а в С. Петербурге только сейчас ( фонд Адвита надавил???) написали какие анализы сдать. Время- главная причина. Лекарств и таблеток, сдерживающих болезнь не существует. Есть группа в контакте, где общаются мамы таких детей. У многих, прежде чем им поставили диагноз правильный, прошло много времени. И помогать поздно.
#1343591
31.10.2017 - 13:18
Ребят, чем рассуждать тут,хочу-не хочууу.СтОит-настОит, можно-нельзя, у нас или у них, вы просто решите: хотите вы и можете помочь или нет.Если нет- просто почитайте другую тему, не возбуждайтесь не по теме.*** Я лично знаю маму девочки, о которой идет речь, вместе работали. ТАк что это не подстава и не мошенники. *Далее: да, донорство не оплачивается.В смысле, услуги донора. НО!!! ЧТобы материал, взятый у донора (через прокол в кости, под наркозом) "типировать",то есть сделать полную раскладку чуть ли не по генам, подойдет ли он реципиенту, не отторгнет ли его нуждающийся в лечении организм, нужен очень сложный и, соответственно, очень дорогостоящий анализ.Донор его, естественно, не оплачивает. ВОт и получается, что эти анализы и работу с большим объёмом информации при поиске подходящего донора приходится оплачивать тем, кому нужен здоровый костный мозг. ****Кстати, на сайте Русфонда можно узнать, как стать донором костного мозга(до 45 лет). Знать, что ты спас чью-то жизнь-разве этого мало,чтобы считать, что жизнь прожита не зря? .Возможно,будь у нас более обширная база данных наших возможных доноров ,нашим российским детям и взрослым не пришлось бы в шоке обзванивать зарубежные клиники. . * Если можете- помогите хотя бы небольшой суммой или перепостом.*** НЕ СТЫДНО ПОМОЧЬ МАЛО. СТЫДНО ПРОЙТИ МИМО!!!
#1343620
31.10.2017 - 20:35
На данный момент надо срочно набрать остаток суммы на подбор донора. Оплатить нужно до 5го числа. Подбор, перевоз донора в клинику тоже занимает время...
#1343684
01.11.2017 - 11:49
Slon77 [1343451]: https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Трансплантация_гемопоэтических_стволовых_клеток
Всё подробно описано, в частности, процедура забора костного мозга.
Трансплантация - это пересадка органа или ткани в принципе. Костный мозг - это орган, как и кожа, например, сердце, почки и т.д.
Всё подробно описано, в частности, процедура забора костного мозга.
Трансплантация - это пересадка органа или ткани в принципе. Костный мозг - это орган, как и кожа, например, сердце, почки и т.д.
#1343870
02.11.2017 - 13:54
#1343962
03.11.2017 - 01:24
Здравствуйте, наши друзья! Спасибо огромное всем за Вашу помощь! Мы с Машей на 2 дня ездили в Москву - нам необходимо достать справку из Российской клиники, что они не могут нам оказать должную медицинскую помощь. Ничего не получилось, не дают. Представитель Русфонда Татьяня Козьмина обращалась в Минздрав Ирк. обл. за подобным документом, ей сказали, что наша больница должна сделать напраление в федеральную клинику, а том дадут ответ. И это сколько времени пройдет, когда у нас его нет совсем!!!! Это сколько времени на обследование там займет! Но без такой справки ни один фонд не будет с нами работать. Надежда на выздоровление тает с каждым днем! Пойдем с Татьяной сегодня в Минздрав вместе с документами.
#1344023
03.11.2017 - 22:20
Slon77 [1343512]: И это действительно не могут или не умеют делать в России? - на самом деле в этой области медицины мы далеко не на последнем месте, хоть и не конкурируем с Германией или Израилем. Но аргументация отдельных управленческих решений нашей массовой медицины будет звучать в этой теме через чур цинично.
#1344060
04.11.2017 - 15:32
https://irk.today/2017/11/07/tjazhelobolnogo-rebenka-iz-irkutska-ne-vypuskajut-na-lechenie-v-izrail/
#1344281
07.11.2017 - 16:29
У нас хорошие новости. Из федеральной клиники пришло письмо о том, что они нам отказывают в госпитализации из-за большой очередности. А нам это и надо! Не буду говорить из какой клиники и кто написал, скажу только, что в этом вопросе очень сильно помогли Израильские врачи - они эту тему "пробивали". СПАСИБО ВАМ ВСЕM за помощь, за переживания!!!
Еще выставляю скрины - деньги сняты - оплатила 21 063,35 долларов. СПАСИБО! (с)
Еще выставляю скрины - деньги сняты - оплатила 21 063,35 долларов. СПАСИБО! (с)
#1344335
08.11.2017 - 00:56
Здравствуйте, Наши Друзья! Всем-всем огромнейшее СПАСИБО за помощь!
Наши новости:
Во-первых, Сегодня нас приходили снимать телекомпания АС Байкал ТВ, должны показать на канале СТС в 19.30 и завтра продублируют, и на сайте.
Во-вторых, нам согласился помогать БФ "Алеша", вот уже 2 дня собираю документы, документов для этого фонда требуется очень много, гораздо больше, чем для Русфонда или для" Шага навстречу". Еще нужен СНИЛС ребенка, которого у меня нет - надо сделать, сегодня не получилось (огромные очереди - не достояла бы до конца дня), видеообращение для фонда помог сделать оператор из АС Байкал ТВ. Спасибо ему большое!
В- третьих, не прошел счет на оплату донора, из Сбербанка позвонили, сказали, что не проведут такую большую сумму денег - надо, чтобы счет был переведен на русский язык, пришлось ехать заказывать перевод. Вобщем, везде трудности какие-то, ну ничего! Будем преодолевать! Вам СПАСИБО всем за помощь.
По поводу группы ВК, написали, что вопрос разблокировки не быстрый - запаситесь терпением. Ну по крайней мере ответили! (с)
Наши новости:
Во-первых, Сегодня нас приходили снимать телекомпания АС Байкал ТВ, должны показать на канале СТС в 19.30 и завтра продублируют, и на сайте.
Во-вторых, нам согласился помогать БФ "Алеша", вот уже 2 дня собираю документы, документов для этого фонда требуется очень много, гораздо больше, чем для Русфонда или для" Шага навстречу". Еще нужен СНИЛС ребенка, которого у меня нет - надо сделать, сегодня не получилось (огромные очереди - не достояла бы до конца дня), видеообращение для фонда помог сделать оператор из АС Байкал ТВ. Спасибо ему большое!
В- третьих, не прошел счет на оплату донора, из Сбербанка позвонили, сказали, что не проведут такую большую сумму денег - надо, чтобы счет был переведен на русский язык, пришлось ехать заказывать перевод. Вобщем, везде трудности какие-то, ну ничего! Будем преодолевать! Вам СПАСИБО всем за помощь.
По поводу группы ВК, написали, что вопрос разблокировки не быстрый - запаситесь терпением. Ну по крайней мере ответили! (с)
#1344530
09.11.2017 - 19:38
Друзья, приглашаем Вас и Ваших детей принять участие в благотворительной фотосессии с прекрасными созданиями - красавцем цвергшнауцером Елиа Амиго Стар и милым хорьком по имени Эльф
Фотосессия будет проходить в салоне "Цветочный дворик" по адресу: г. Иркутск, ул. Байкальская, 216а/2 в воскресенье, 19 ноября. Мы будем ждать вас с 14:00 до 18:00.
Принять участие в фотосессии может каждый желающий, все вырученные средства мы направим на помощь маленькой иркутянке Машеньке, которой предстоит операция в Израиле. Напомним, девочке год и 11 месяцев, ей поставили диагноз – лейкодистрофия.
Мы надеемся вместе с нашими четвероногими друзьями оказать помощь маме ребенка в сборе очень крупной суммы денег, необходимой для лечения. Это 13,5 миллионов рублей. Часть суммы уже собрана, но до декабря необходимо успеть собрать еще часть.
Чтобы помочь Маше, мы приглашаем всех, кто хочет пофотографироваться и просто провести время с чудесными животными.
Все участники получат возможность пообщаться с животными, а после мы пришлем вам на почту или в социальных сетях фотографии с ними.
Средства за съемку будут собираться на месте и вскоре будут переданы маме Маши, также вы можете выслать деньги на счет семьи Аносовых.
Мы приглашаем к участию и фотографов, и владельцев питомцев - если у Вас есть время в это воскресенье - присоединяйтесь!
Всех участников ждет кофе и чай из термосов:)
Приходите, друзья, наши зверушки будут ждать вас, они очень хотят сделать доброе дело!!!
Начальная стоимость фотосета (15-20 минут) - 350 рублей, но мы никого не сдерживаем, если у Вас есть возможность перечислить больше средств - будем только рады:)
Фотосессия будет проходить в салоне "Цветочный дворик" по адресу: г. Иркутск, ул. Байкальская, 216а/2 в воскресенье, 19 ноября ПО ЗАПИСИ. Друзья, если кто-то хочет прийти, пожалуйста, обязательно запишитесь на определенное время с 14:00 до 18:00. Для вашего же удобства и комфорта. Записаться и подтвердить свое участие вы можете позвонив по тел. 8-950-130-13-35.
Фотосессия будет проходить в салоне "Цветочный дворик" по адресу: г. Иркутск, ул. Байкальская, 216а/2 в воскресенье, 19 ноября. Мы будем ждать вас с 14:00 до 18:00.
Принять участие в фотосессии может каждый желающий, все вырученные средства мы направим на помощь маленькой иркутянке Машеньке, которой предстоит операция в Израиле. Напомним, девочке год и 11 месяцев, ей поставили диагноз – лейкодистрофия.
Мы надеемся вместе с нашими четвероногими друзьями оказать помощь маме ребенка в сборе очень крупной суммы денег, необходимой для лечения. Это 13,5 миллионов рублей. Часть суммы уже собрана, но до декабря необходимо успеть собрать еще часть.
Чтобы помочь Маше, мы приглашаем всех, кто хочет пофотографироваться и просто провести время с чудесными животными.
Все участники получат возможность пообщаться с животными, а после мы пришлем вам на почту или в социальных сетях фотографии с ними.
Средства за съемку будут собираться на месте и вскоре будут переданы маме Маши, также вы можете выслать деньги на счет семьи Аносовых.
Мы приглашаем к участию и фотографов, и владельцев питомцев - если у Вас есть время в это воскресенье - присоединяйтесь!
Всех участников ждет кофе и чай из термосов:)
Приходите, друзья, наши зверушки будут ждать вас, они очень хотят сделать доброе дело!!!
Начальная стоимость фотосета (15-20 минут) - 350 рублей, но мы никого не сдерживаем, если у Вас есть возможность перечислить больше средств - будем только рады:)
Фотосессия будет проходить в салоне "Цветочный дворик" по адресу: г. Иркутск, ул. Байкальская, 216а/2 в воскресенье, 19 ноября ПО ЗАПИСИ. Друзья, если кто-то хочет прийти, пожалуйста, обязательно запишитесь на определенное время с 14:00 до 18:00. Для вашего же удобства и комфорта. Записаться и подтвердить свое участие вы можете позвонив по тел. 8-950-130-13-35.
#1345368
15.11.2017 - 22:54
Здравствуйте! Дело продвигается. Маша есть в фонде "Алеша"
https://www.aleshafond.ru/children/anosova_masha/
16 ноября состоялся благотворительный вечер, на котором удалось собрать около 500 тыс. рублей (тоже продавались картины). (как за вечер можно столько собрать!!!)
Группу вконтакте наконец-то разблокировали-там есть все отчеты по поступлению средств.
https://vk.com/masha_zhivi
(Или на странице Светланы Аносовой)
https://vk.com/id255995639
Фонд Алеша договорился с НТВ- Машу будут снимать.
Русфонд помог сделать перевод в Хадассу. Через этот фонд прошел перевод со скидкой.
Мысль такая. Клиника Хадасса-передовая в своей стране по многим направлениям лечения, заботится о своей репутации. Русфонд и Фонд Алеша- серьезные организации, со своими экспертами. Т.е. это не бессмысленный сбор денег. Иркутск откликнулся, люди... некоторые организации, телекомпании.. Все это здорово.
Мама Маши Светлана передает всем участвующим огромное СПАСИБО.
https://www.aleshafond.ru/children/anosova_masha/
16 ноября состоялся благотворительный вечер, на котором удалось собрать около 500 тыс. рублей (тоже продавались картины). (как за вечер можно столько собрать!!!)
Группу вконтакте наконец-то разблокировали-там есть все отчеты по поступлению средств.
https://vk.com/masha_zhivi
(Или на странице Светланы Аносовой)
https://vk.com/id255995639
Фонд Алеша договорился с НТВ- Машу будут снимать.
Русфонд помог сделать перевод в Хадассу. Через этот фонд прошел перевод со скидкой.
Мысль такая. Клиника Хадасса-передовая в своей стране по многим направлениям лечения, заботится о своей репутации. Русфонд и Фонд Алеша- серьезные организации, со своими экспертами. Т.е. это не бессмысленный сбор денег. Иркутск откликнулся, люди... некоторые организации, телекомпании.. Все это здорово.
Мама Маши Светлана передает всем участвующим огромное СПАСИБО.
#1345622
18.11.2017 - 10:41
Еще. Есть плакат дизайнерский. Может, по-работе или/и своему желанию у кого то есть возможность распространить информацию? Это, кстати, не так то легко.
#1345624
18.11.2017 - 10:55
А есть желающие попробовать себя на совместимость с Йогой? Или просто позаниматься ею с двойной пользой в выходной день?
26.11 в 15-00 в Спортивном клубе Инь Ян будет проходить занятие йогой. Оплата donation. Все собранные средства пойдут на лечение Маши. На занятии будет присутствовать Светлана Аносова (если не случится форс-мажора).
Тренер Елена Си; тел. 89025152688; адрес Депутатская 84/1, второй этаж. (позвонить, если много будет желающих, добавится один час).
26.11 в 15-00 в Спортивном клубе Инь Ян будет проходить занятие йогой. Оплата donation. Все собранные средства пойдут на лечение Маши. На занятии будет присутствовать Светлана Аносова (если не случится форс-мажора).
Тренер Елена Си; тел. 89025152688; адрес Депутатская 84/1, второй этаж. (позвонить, если много будет желающих, добавится один час).
#1345805
20.11.2017 - 10:26
Lapa [1345368]:
Друзья, спасибо всем, кто пришел на нашу акцию -
фотосессию, которая помогла собрать немного средств в помощь Машеньке Аносовой. Все собранные деньги мы сразу передали маме девочки. Некоторые участники фотосессии переводили оплату напрямую маме Маши - кто сколько может.
Нас было немного, но все мы сделали большое и хорошее дело. Акция прошла замечательно.
Огромное спасибо чудесному хорьку Фаворит Феррет Эльфу, цвергшнауцеру Елиа Амиго Стар, прекрасной Скайзи и всем остальным четвероногим друзьям и их хозяевам, которые к нам присоединились. Выражаем огромную благодарность салону "Цветочный дворик", который принял нас и помогал в течение всего дня принимать гостей.
Напомним, Маше Аносовой поставили очень тяжелый диагноз, и для лечения до декабря ей необходимо собрать 13,5 миллионов рублей. Часть суммы уже собрана, до декабря необходимо успеть собрать еще часть.
Если кто-то хочет помочь Маше и получить чудесные фотографии, пообщаться с животными - мы готовы организовать вам в следующие выходные фотопрогулку.
Звоните, пишите мне, чтобы договориться о встрече.
https://photos.app.goo.gl/Ocw1tVh44NCFyswX2
Друзья, спасибо всем, кто пришел на нашу акцию -
фотосессию, которая помогла собрать немного средств в помощь Машеньке Аносовой. Все собранные деньги мы сразу передали маме девочки. Некоторые участники фотосессии переводили оплату напрямую маме Маши - кто сколько может.
Нас было немного, но все мы сделали большое и хорошее дело. Акция прошла замечательно.
Огромное спасибо чудесному хорьку Фаворит Феррет Эльфу, цвергшнауцеру Елиа Амиго Стар, прекрасной Скайзи и всем остальным четвероногим друзьям и их хозяевам, которые к нам присоединились. Выражаем огромную благодарность салону "Цветочный дворик", который принял нас и помогал в течение всего дня принимать гостей.
Напомним, Маше Аносовой поставили очень тяжелый диагноз, и для лечения до декабря ей необходимо собрать 13,5 миллионов рублей. Часть суммы уже собрана, до декабря необходимо успеть собрать еще часть.
Если кто-то хочет помочь Маше и получить чудесные фотографии, пообщаться с животными - мы готовы организовать вам в следующие выходные фотопрогулку.
Звоните, пишите мне, чтобы договориться о встрече.
https://photos.app.goo.gl/Ocw1tVh44NCFyswX2
#1345908
21.11.2017 - 10:49
Цитата из группы "Вконтакте" (читать, радоваться, молиться, надеяться):
Дорогие наши друзья! Спешим сообщить Вам наши новости, очень-очень важные!!! Итак, Русфонд и 1 канал после обсуждения с врачами выбрали Машеньку для съемок и показа ролика о помощи на 1 канале!!!!! Было учтено всё, и то, что в нашем случае дорог каждый день, и то, что трансплантация это реальный шанс на жизнь, и то, что в прямом смысле слова "или сейчас, или уже никогда"! Сегодня прошли съемки сначала в квартире, потом в центре "прыг-скок", потом в бассейне. Далее будут снимать в Израиле в клинике, брать интервью у врачей. После того, как всё смонтируют (а это 1-2 недели), мы сможем увидеть Машеньку на 1 канале! А это значит, что осталось дождаться донора и можно вылетать в Израиль. То, к чему мы всё это время стремились, стало близко, как никогда! Дорогие наши, самые добрые, самые отзывчивые, самые понимающие друзья. Вы всегда были рядом, вы открывали закрытые двери, вы делали невозможное возможным. С помощью Вас всего за 3 дня была собрана сумма, достаточная для диагностики в Израиле, где был намечен план лечения. Вы распространили информацию через соцсети, телевидение и прессу(да так, что минздрав испугался такого резонанса и завалил звонками), вы помогли пробиться в благотворительные фонды, устраивали акции, аукционы и благотворительные вечера и ни на один день не оставляли нас без поддержки. То, что вчера казалось невозможно огромной суммой, сегодня стало реальным. Это всё только благодаря Вам! Пусть Бог воздаст Вам во 100 крат за Ваши добрые сердца! И, пожалуйста, давайте вместе будем молиться за то, чтобы доноры нашлись как можно скорей, и с Божьей помощью всё невозможное станет возможным!!!
Дорогие наши друзья! Спешим сообщить Вам наши новости, очень-очень важные!!! Итак, Русфонд и 1 канал после обсуждения с врачами выбрали Машеньку для съемок и показа ролика о помощи на 1 канале!!!!! Было учтено всё, и то, что в нашем случае дорог каждый день, и то, что трансплантация это реальный шанс на жизнь, и то, что в прямом смысле слова "или сейчас, или уже никогда"! Сегодня прошли съемки сначала в квартире, потом в центре "прыг-скок", потом в бассейне. Далее будут снимать в Израиле в клинике, брать интервью у врачей. После того, как всё смонтируют (а это 1-2 недели), мы сможем увидеть Машеньку на 1 канале! А это значит, что осталось дождаться донора и можно вылетать в Израиль. То, к чему мы всё это время стремились, стало близко, как никогда! Дорогие наши, самые добрые, самые отзывчивые, самые понимающие друзья. Вы всегда были рядом, вы открывали закрытые двери, вы делали невозможное возможным. С помощью Вас всего за 3 дня была собрана сумма, достаточная для диагностики в Израиле, где был намечен план лечения. Вы распространили информацию через соцсети, телевидение и прессу(да так, что минздрав испугался такого резонанса и завалил звонками), вы помогли пробиться в благотворительные фонды, устраивали акции, аукционы и благотворительные вечера и ни на один день не оставляли нас без поддержки. То, что вчера казалось невозможно огромной суммой, сегодня стало реальным. Это всё только благодаря Вам! Пусть Бог воздаст Вам во 100 крат за Ваши добрые сердца! И, пожалуйста, давайте вместе будем молиться за то, чтобы доноры нашлись как можно скорей, и с Божьей помощью всё невозможное станет возможным!!!
#1345980
21.11.2017 - 18:22
3 ДЕКАБРЯ состоится БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ КОНЦЕРТ в пользу маленькой Маши Аносовой, больной лейкодистрофией в ПРИХОДЕ СЕРГИЯ РАДОНЕЖСКОГО (ул. ИГОШИНА, 8, ост Политехнический университет). НАЧАЛО в 11.00. Вы увидите исторические бальные танцы, фламенко, ирландский танец, услышите романсы Римского-Корсакова, прекрасные песни на русском и итальянском языках, произведение Моцарта и чудесные стихи.
#1346795
28.11.2017 - 12:39
Приглашаем вас посетить благотворительный спектакль "Ночь Гельвера"
📅: 08.12.2017
🕕: в 18.30
🏤: Дворец детского и юношеского творчества, ул. Желбова д. 5 , актовый зал.
💰 Цена билета - бесплатно
Дорогие друзья! Мы приглашаем Вас на спектакль «Ночь Гельвера» по пьесе Ингмара Вилквиста. Вход на спектакль бесплатный. Спектакль будет показываться в поддержку Машеньки Аносовой. Благотворительные взносы на её излечение приветствуются. Информацию о Маше можно прочитать здесь. https://m.vk.com/masha_zhivi
Этот спектакль шел в театре «Юность» с успехом три года назад. Он был показан в Иркутске, Черемхово, Свирске, Ангарске, Слюдянке и Байкальске.
СМИ о спектакле
https://mir.ismu.baikal.ru/src/downloads/d8cc1567_k_s..
Немного о спектакле.
Действие разворачивает в 30-е годы - тёмная ночь ХХ века в одной из восточно-европейских стран, в обществе набирают силу профашистские настроения. На одних улицам маршируют добровольцы в полувоенной форме, на других - малоимущим разливают гороховый суп, а на третьей из окна усталая женщина с поломанной жизнью смотрит на улицу. Она ждет своего Гельвера. Гельверу нравится ходить с флагом под звуки марша, нравится выполнять команды налеВО! смирНА! он ещё не знает, что он - Гельвер, один из тех, от кого будут чистить нацию.
В ролях:
Гельвер – Кокорин Антон;
Карла – Кокорина Ксения.
По вопросам приобретения обращайтесь в комментарии к данной записи, либо по номерам 8-914-952-16-47 (Елизавета),8-914-927-958-2 (Антон).
📅: 08.12.2017
🕕: в 18.30
🏤: Дворец детского и юношеского творчества, ул. Желбова д. 5 , актовый зал.
💰 Цена билета - бесплатно
Дорогие друзья! Мы приглашаем Вас на спектакль «Ночь Гельвера» по пьесе Ингмара Вилквиста. Вход на спектакль бесплатный. Спектакль будет показываться в поддержку Машеньки Аносовой. Благотворительные взносы на её излечение приветствуются. Информацию о Маше можно прочитать здесь. https://m.vk.com/masha_zhivi
Этот спектакль шел в театре «Юность» с успехом три года назад. Он был показан в Иркутске, Черемхово, Свирске, Ангарске, Слюдянке и Байкальске.
СМИ о спектакле
https://mir.ismu.baikal.ru/src/downloads/d8cc1567_k_s..
Немного о спектакле.
Действие разворачивает в 30-е годы - тёмная ночь ХХ века в одной из восточно-европейских стран, в обществе набирают силу профашистские настроения. На одних улицам маршируют добровольцы в полувоенной форме, на других - малоимущим разливают гороховый суп, а на третьей из окна усталая женщина с поломанной жизнью смотрит на улицу. Она ждет своего Гельвера. Гельверу нравится ходить с флагом под звуки марша, нравится выполнять команды налеВО! смирНА! он ещё не знает, что он - Гельвер, один из тех, от кого будут чистить нацию.
В ролях:
Гельвер – Кокорин Антон;
Карла – Кокорина Ксения.
По вопросам приобретения обращайтесь в комментарии к данной записи, либо по номерам 8-914-952-16-47 (Елизавета),8-914-927-958-2 (Антон).
#1346796
28.11.2017 - 12:45
ПЕРВЫЙ КАНАЛ.
Помочь очень просто и дешево. В программе указан короткий номер. Сюжет про Машу, но т.к. показать всех детей РУСФОНДА, нуждабщихся в помощи, нереально, собранные деньги пойдут на помощь им всем.
www.1tv.ru/news/2017-12-18/338113-malenkoy_mashe_srochno_nuzhna_pomosch_zriteley_pervogo_kanala_bez_kotoroy_ona_prozhivet_ne_bolee_treh_let
Помочь очень просто и дешево. В программе указан короткий номер. Сюжет про Машу, но т.к. показать всех детей РУСФОНДА, нуждабщихся в помощи, нереально, собранные деньги пойдут на помощь им всем.
www.1tv.ru/news/2017-12-18/338113-malenkoy_mashe_srochno_nuzhna_pomosch_zriteley_pervogo_kanala_bez_kotoroy_ona_prozhivet_ne_bolee_treh_let
#1348796
19.12.2017 - 10:28